Spina bifida onurğa patalogiyası deməkdir. Bu zaman bel sütunundakı sümük qövsləri tam olaraq örtülmür.Başqa sözlə desək,onurğa açıq vəziyyətdə bədən səthində formalaşır.Anadangəlmə xəstəliklər arasında ən çox rast gəlinən növlərdəndir.Ən yüngül dərəcədən başlayaraq ən ağır dərəcələrinə qədər təsadüf edilir.  Bu xəstəliyin yaranması ilə bağlı bir çox fikirlər irəli sürülür.Əsas səbəb kimi hamiləlik dövründə anada və uşaqda fol asit turşusunun əksikliyi göstərilir.Bundan başqa hamiləlik dövründən ananın yüksək tempraturlu istiliyə məruz qalması və şəkərli diabetdən əziyyət çəkməsi də qeyd olunur.Yüksək tempraturlu istilik dedikdə,ananın hər hansı xəstəliyi yüksək qızdırmanın müşayəti ilə keçirməsi və ya  aşırı günəş şüaları altında qalması nəzərdə tutulur.Xüsusilə Şimali Avropa ölkələrində(Danimarka,Norveç,İsveç və.s) qadınların uzun müddət saunada vaxt keçirməsi spina bifidanın bu ölkələrdə rast gəlinmə riskini artırır.Həmçinin hamiləlik dövründə antidepresantların qəbulu,infeksion xəstəliklərə yoluxma da xəstəliyin yaranma səbəblərinə aiddir. Yuxarıda da qeyd etdiyim kimi xəstəliyin əsas yaranma səbəbi Fol asit əksikliyidir.Fol asit bədəndə depolanan bir maddə olub,əslində B9 vitamininin bir formasıdır.Bu isə öz növbəsində Mərkəzi Sinir Sisteminin İnkişafında mühim rol oynayır.Buna görə ananın hamilə qaldığı dövrdə depoların dolu olması lazımdır.Yəni hamiləlik planlayan qadınlar əvvəlcədən öz ginekoloqları ilə məsləhətləşərək lazimi testləri edib gərəkli olduğu halda fol asit əlavəsi qəbul etməlidirlər.Ancaq bir məqamı da qeyd edim ki,hamilə qaldıqdan sonra fol asit qəbul olunması heç nəyi dəyişmir.Çünki doğulacaq gələcək körpədə spina bifidanın olub olmaması mayalanma dövründə təsdiq olunur.Təxminən hamiləliyin 24-cü gününə qədər bu proses bitir.Hamiləliyin 24-cü günündə çox qadının hamilə olmasından xəbəri belə olmur. Bəzi araşdırmalara görə spina bifidaya müəyyən genlərdə baş verən mutasiyalar səbəb olur.Bu genlərin dəqiq olaraq hansı olduğu müəyyənləşməyib.Bir faktı da qeyd edək ki,epilepsiya xəstələrinin(qadın) istifadə etdiyi valproik asit adlı dərman preparatının  da spina bifidaya səbəb olma ehtimalı var. Ailədə spina bifidalı uşaqların olması və ya ata və ananın spina bifidalı olması da səbəb kimi göstərilir. Körpə kürəyində açıq bir dəliklə dünyaya gəlir və öz əzələlərini hiss etməkdə,hərəkət etdirməkdə böyük çətinliklərlə üzləşir.Sinirlərlə beyin arasında əlaqə olmadığı üçün müxtəlif dərəcəli ifliclərin yaranması qaçılmazdır. Hansı sinirlərin daha çox zərər görəcəyi isə kürəkdə olan dəliyin olduğu yerə bağlıdır.Dəlik nə qədər çox yuxarıda yerləşərsə daha çox sinir zədələnmiş olacaq.Buna görə də bu xəstəlikdən əziyyət çəkən şəxslərin əksəriyyəti təkərli arabalarından istifadə etmək məcburiyyətində qalırlar.Həm də qeyd edim ki, zərər görən əzələlər təkcə hərəkəti təmin edən əzələlər deyil. Eyni zamanda sidik kisəsi və bağırsaqların fəaliyyətini tənzimləyən əzələlərdə ciddi zərbə alır. Spina Bifidalı xəstələrin 80-85%də hidrosefaliya da müşahidə edilir. Hidrosefaliya zamanı beyinin mədəciklərinin ölçüləri artır. Bunun səbəbi beyində likvorun həcminin artmasıdır.  Likvor beyinin mədəciklərində hazırlanan və beyinin normal fəaliyyəti üçün çox vacib olan xüsusi şəffaf suya oxşayan mayedir. Bu maye burada daim hazırlanır və daim da geri sovrulur. Likvorun geri sovrulması prosesində müxtəlif səbəblərə görə pozulmalar baş verə bilər ki, nəticədə likvor beyinin mədəciklərində yığılmağa başlayır. Bunun nəticəsində isə uşaqda kəllə daxili təzyiq artır. Hidrosefaliyaya nəzarəti həyata keçirmək üçün “şuntlama” adlanan cərrahiyyə prosedurundan istifadə olunur ki, nəticədə maye yığımını beyindən təmizləmək olur. Ancaq bu prosedurun əks təsirləri də ola bilər.Bu prosedur erkən dövrdə edilməzsə beyin əhəmiyyətli dərəcədə mənfi təsirə məruz qalar. Spina bifida ağırlıq dərəcəsinə görə yüngül,orta və ağır formada özünü göstərir.Aşağıdakı kimi təsnif edilmişdir: 1.Spina Bifida Okkulta 2.Spina Bifida Sistika( kisələ spina bifida) a) Meningosele b)Miyolomeninqosele  Spina Bifida Okkulta-bu növ xəstəliyin həm ən yüngül,həm də ən çox rast gəlinən formasıdır.Bu zaman kürək nahiyəsində onurğa beyninin aşkar zədələnməsinə səbəb olmayan yırtıq olur.Və çox nadir halda xəstəlik şəxsdə hər hansı qüsur yaradır.Çox vaxt kürəkdə müəyyən bir nahiyədə tüklənmə formasında özünü göstərir.Bir çox insanda rast gəlinir və insan həyatına heç bir maneə törətmir. Bəzi hallarda onurğadakı bu problem müəyyən fəsatlar törədir.Buna tibb elmində onurğa sindromu (tethered cord) da deyilir. Spina Bifida Sistika-kürək nahiyəsində incə dəri təbəqəsi ilə örtülmüş bir kisə və ya kist formalaşır. 2 formasına rast gəlinir. A)Meningosele-Bu növdə kisənin içində onurğanı və onurğadakı mayenə  örtən toxumalar vardır.Bu maye onurğanı və onurğa beynini təmizləyir və qoruyur.Belə olduğu halda sinirlər çox zərər görmədiyindən  xəstədə çox az məhdudiyyət yaradır.Spina Bifidanın ən az rast gəlinən növü məhz budur. B) Miyolomeninqosele-Spina Bifidanın ən ağır formasıdır.Burada kisənin içərisində təkcə onurğa beyni mayesi deyil həm də,sinirlər də olur.Burada söhbət onurğa beyninin özünün bir hissəsinin kürəkdən qabarmasından gedir.Elə hallarda olur ki,toxumalar və sinirlər açıqda olur.Bu səbəblərə bağlı olaraq iflic və hiss etmə qabiliyyətinin itirilməsi halları ilə rastlaşılır.Qüsurun dərəcəsi zədələnən sinirlərin miqdarına və bifidanın yerləşdiyi yerə görə dəyişir. Spina bifidalı uşaq doğulduqdan sonra  ailə üçün əsas mərhələ bundan sonra başlayır.Beləki ailəni həm maddi həm də mənəvi sıxıntılar gözləyir.Bu dövr ailələr üçün çox önəmli müddətdir.Spina bifidanın erkən dövrdə baxımı çox çətin bir dövrdür.Həmdə bu dövrü  laiqincə başa vuran ailələr çox uğurlu nəticələr əldə edirlər. Körpənin ilk günlərdə düzgün pozisiyada qucaqda saxlamaq,uzandırmaq çox önəmli nöqtədir.Adətən bu mövzularda ana və uşaq xəstəxanadan evə buraxılarkən həkim tərəfindən məlumatlandırılır.Bir az yuxarıda da qeyd etdiyim kimi spina bifidalı uşaqlar çox vaxt hidrosefaliya ilə doğulurlar.Müəyyən cərrahi prosedurlardan sonra uşağın ilk yaşam aylarında mütəmadi olaraq baş ölçülərinin ölçülməsi mühim əhəmiyyət kəsb edir.Uşaq hər ayda 1-2 dəfə pediatr müəyinəsindən keçərək lazımı qeydlər vurğulanır. Uşağın iməkləməyə başladığı aylar bir çox ayaq deformasiyalarına rast gəlinir.Ümumiyyətlə spinalı uşaqlarda iməkləmə,yerimə üçün ilk addımlar çox çətin bir dövrdür.Spinalı uşaqlarda ayaq deformasiyaları əsasən 4 səbəbdən baş verir. 1.Anadangəlmə anomaliyalar 2.Əzələ gücünün zəifliyi 3.Hissetmənin itirilməsi 4.Uyğunsuz pozisiyaya məruz qalma Ona görə də bu dövrün əsas məqsədi potensial ayaq deformasiyalarının qarşısının alınmasıdır. 1-3 yaş və məktəbəqədərki dövrdə uşaq özü mobilizasiya prosesini yerinə yetirə bilmirsə uşağı mobilize edəcək əlavə texnika gündəmə gəlməlidir.Adətən bu dövr uşaqlar asosial olurlar.Oyun fəaliyyəti aşağı olur.2,2.5 yaşdan sonra uşağın özünəxidmət bacarıqlarını köməksiz yerinə yetirməsi üçün mütəmadı olaraq iş aparılır.Bura soyunub-geyinmə,əl-üzünü yuma,ortezlərindən istifadə etmək  vəs. aid edilir.Bəzən valideynlər bunların uşaq üçün çox “tez” olduğunu düşünürlər.Ancaq nə qədər bunları gec öyrənməyə başlasa uşaq özündə məsuliyyət hissi dərk etməyəcək. Məktəb dövrü spina bifidalı uşaq üçün əslində ən ağır dövrdür.Bu dövrdə uşaqlar daha çox adaptasiya və psixoloji uyğunlaşma mərhələsini keçirirlər.Həmyaşıdları tərəfindən özlərinə qarşı olan münasibət bəzən onları stressə salır.Uşağın fizioloji inkişafı,dəstəkli həyat tərzi keçirməsi onda özgüvən əksikliyi və  digər şəxsiyyət problemləri yarada bilər.Bu dövr valideynlərin uşaqlara dəstək olmasını,təlim mühitindəki pedaqoqların isə ona qarşı daha həssas davranmalarını tələb edir.   Uşaq inkişafının izlənilməsi və dəyərləndirilməsi zamanı əsas diqqət uşağın hal-hazırki vəziyyətinin qiymətləndirilməsinə və ona uyğun proqramın tərtib olunmasına verilir.Bu zaman ikincili qüsurların da artma potensiala və qarşını almaq üçün işlərin görülməsi də nəzərə alınır. Dəyərləndirmə meyarları yenidoğan, postoperatif yenidoğan, 6 ay,12 ay,18 ay,24 ay və daha sonrakı dövrlər üçün tərtib edilir.Uşağın sürətli böyüməyə başladığı dövrdə əzələ gücü,motor bacarıqları,xırda və kiçik motorika bacarıqları,koordinasiya və tarazlıq və.s kimi keyfiyyətlər xüsusi diqqət də saxlanılır.Çünki bu dövrlərdə deformasiyaların yaranması,ikincili qüsurların inkişaf etməsə daha çox özünü göstərə bilər. Motor funksiyaların dəyərləndirilməsi əsas istiqamətdir.Əvvəlcə uşaqda spontan hərəkətlər dəyərləndirilir.Daha sonra dəstəksiz yerimə səviyyəsinə,passiv hərəkətlərə,tonusa və.nəzər yetirilir.Motor funksiyaların dəyərləndirilməsi zamanı əzələ gücünün test edilməsi də vacibdir.Bununla biz spina bifidalı uşaqlarda təsir altında olan əzələlərin hansı vəziyyətdə olduğunu öyrənə bilərik.Ancaq bu test 5 yaşından sonra uşaqlara tədbiq edilə bilər.Test 3 mərhələli şkala formasında(aktivlik var,aktivlik zəifdir,aktivlik yoxdur) aparılır. Xırda və böyük motorikanın hansı vəziyyətdə olması diqqət mərkəzindədir.Spinalı uşaqlarda normalda xırda motorika böyük motorikaya nisbətən daha yaxşı inkişaf edir.Bunun səbəbi uşaqlarda aşağı ətrafların daha çox ziyan görməsidir.Böyük motorikanın inkişafa mane olan amillərdən biri uşaqlarda tarazlıq problemidir.Bu xüsusilə ortezlərdən istifadə edən uşaqlarda daha çox rast gəlinir. Ümumiyyətlə motor inkişafın dəyərləndirilməsi üçün bir çox test mövcuddur(Alberta Infant Motor Scale,Peabody Developmental Motor Scale ve Gross Motor Function Measure). Uşaq inkişafının izlənilməsi  təkcə  fiziki istiqamətdə aparılmır.Bu uşaqlar normal zəkaya sahib olurlar.Yalnız ikincili qüsurların təsirili ilə onlarda bəzi əqli problemlər də ola bilər.Məsələn,hidrosefaliya ilə doğulan körpədə  “hidrosefaliya müşayəti ilə əqli gerilik” müşahidə olunur.Bu zaman ilk öncə tibbi müdaxilə şərtdir.Növbəti mərhələlərdə isə korreksiya işi aparıla bilər. Spina bifida zamanı  ifliclər qaçılmaz olduğu üçün uşaqlarda ifliclərə bağlı müəyyən nitq qüsurları da rastlanır.Məsələn spinalı uşaqlarda ən çox rast gəlinən nitq qüsuru dizarteriyadır. Bu uşaqlarla korreksiyaedici proqram əsasən ikincili qüsurların yaratdığı fəsadları aradan qaldırmaq üçün aparılır.Bundan başqa motor inkişaf ləngliyi ilə əlaqadar olaraq xırda və böyük motorikanın,əl-göz koordinasiyanın,məkan-zaman qavramlarının inkişafı üçün  də korreksiyaedici proqram tədbiq olunur. Korreksiyaedici proqram tədbiq olunarkən uşağın məşğul olacağı məşğələ otağı onun üçün komfort zonası olmalıdır.Çünki yalnız bu halda uşaqda təlimə maraq oyatmaq olar.Otağın geniş və işıqlı olması,təkərli arabanın və ya ortezlərin rahatlıqla istifadə olunacağı bir otaq olmalıdır. Xırda motorika bacarıqlarının inkişafı üçün ilk öncə sadə tapşırıqlar verilir.Məsələn xırda muncuqları bir qabdan digərinə yığmaq,səpələnmiş kağızları bir yerə yığmaq vəs.Daha sonra tapşırıqlar nisbətən çətinləşir.Buna misal olaraq hər hansı parça və ya plastik oyuncaqlar üstündə olan dəliklərə iplərin salınması,muncuqların ipə düzülməsi,müəllim verdiyi rəng ardıcıllığı ilə muncuqları yığmaq vəs.. Bu zaman istifadə edilən muncuqları gündəliş məişətdə istifadə edilən digər materiallarla(düymə,mərci,düyü,saç rezinləri və.s)əvəz etmək olar.Belə olduqda uşaq məşğələni həmdə evdə asanlıqla yerinə yetirə bilir.Ümumiyyətlə korreksion məşğələr yalnız təlim saatları ilə məhdudlaşdırılmamalıdır.Prosesin evdə davam etdirilməsi nəticəni daha uğurlu edir.  Reabilitasi tədbirləri əsasəsən idman hərəkətlərinin(egzersizler) keçirilməsi ilə aparılır.Bu cür hərəkətlər uşaqlardakı qüsurların quruluşuna,ağırlıq formasına görə aparılır.Bəzən isə potensial yarana biləcək qüsurların qarşısını almaq üçün idman hərəkətləri edilir. Bəzi hərəkətlərlə tanış olaq Oynaq hərəkətləri Bu hərəkətlər gündə iki dəfə olmaqla hər dəfə ən azı 10 dəfə edilməlidir.Bu hərəkətlər oynaqlarda kontrakturalarının yaranmasının və oynaqlarının sərtləşməsinin qarşısı alır.İflic olan ayaq və qolların bütün bütün hissələrinə tədbiq edilir.Həyat boyu davam etdirilir. Oynaqların hərəkətliliyi üçün edilən məşqlər 3 formada tədbiq olunur. 1.Passiv-əgər uşaq qolunu və ayağını heç hərəkət etdirə bilmirsə idman hərəkətini başqası etdirir. 2.Köməkli-uşaq əllərini və ayaqlarını bir az hərəkət etdirə bilirsə lazimi qədərini edir,qalan hissəni isə başqa adam etdirir. 3.Aktiv-uşaq bütün məşqləri özü edə biləcək gücə sahibdirsə hərəkətləri özü edir. Ancaq məşqləri edərkən bəzi nüanslara diqqət etmək lazımdır.Oynaqları qorumaq lazımdır.Zəif oynaqlarda düzgün gərilmə edilməzsə konstraksiyalar yarana bilər.Hərəkəti edərkən oynağın həm yuxarısından,həm də aşağısından tutmaq lazımdır.Xüsusilə uşaqda spastiklik varsa hərəkətlər son dərəcə ehtiyatla edilməlidir.Gərilmə hərəkətləri bəzən ağrılı olur.Ancaq uşaqda şiddətli ağrı halları olarsa hərəkəti dayandırmaq lazımdır. Ölkəmizdə Spina Bifida xəstələrinin statistikası ilə bağlı rəsmi məlumata demək olar ki,rast gəlmədim.Türkiyə,Amerika,Almanı və digər ölkələrdə Spina Bifida xəstələrə üçün müəyyən İctimai Birliklər,Təşkilatlar fəaliyyət göstərir.Bu birliklərin əsas məqsədi spina bifidalı xəstələrə tibbi,təhsil xidmətlərinin göstərilməsi eyni zamanda onlar üçün sosial layihələrin keçirilməsi,cəmiyyətə inteqrasiyasıdır. Hər il 25 Oktyabr dünyada  “Spina Bifida Fərqindəlik Günü” kimi  qeyd olunur.

Hidroterapiya adından da göründüyü kimi Su(Hidro) ilə terapiya növüdür.Buna bəzən “hovuz terapiyası” da deyirlər. Hidroterapiya fiziki,ruhi və əqli problemlər zamanı istifadə olunan reabilitasiya üsuludur.Bu üsul uzun illərdi ki,dünya təcrübəsində istifadə olunur.Son illər hidroterapiya “Halliwick” texnikası ilə birgə tədbiq olunur.Bu texnikanın əsas məqsədi ondan ibarətdir ki,terapiya zamanı əsas diqqət fərdin çatışmazlıqlarına və ya pozulmalara yönəlmir.Əsas diqqət fərdin suda göstərdiyi və göstərə bildiyi bacarıqlara yönəlir.Bu metodun tədbiqi zamanı heç bir  əlavə köməkçi vasitələrdən istifadə olunmur.Suda  terepevt və pasientdən başqa heç kim olmur. Hidroterapiya serebral iflic,daun sindromu spina bifida  zamanı effektiv üsul hesab olunur.Su əzələlər və sümüklər üzərində olan ağırlığı,ağrını qaldırmaq gücünə malikdir.Cazibə qüvvəsi ağırlığı azaltdığı üçün əlilliyi olan uşaq suda daha rahat hərəkət edir.Bu cür uşaqlarda hidroterapiya təkcə hərəkət funksiyalarının bərpası məqsədilə deyil,həm də immunitet sisteminin gücləndirilməsi,həzm və metobalizmin aktiv fəaliyyəti,tənəffüs sisteminin stimullaşdırılması məqsədilə də keçirilir.Suyun içində olan reziztans serebral iflicli uşaqlarda  hiperkeniz kimi qeyri-iradi,istənilməyən hərəkətlərin azalmasına səbəb olur.Suyun ilıqlığı əzələ tonusunun azalmasına,yumşaq əzələlərin elastikliyinin artmasına səbəb olur. Autizm,daun sindromlu uşaqlarda sensor hissiyat nisbətən zəif olur.Suyun birbaşa üzə,bədən üzvlərinə təmas etməsi onlarda sensor aktivliyi artıra bilər.Xüsusilə autizmli uşaqlarda oyun fəaliyyəti çox  zəifdir.Hidroterapiya zamanı hovuza atılan müxtəlif rəngli oyuncaqlar,toplar onların marağına səbəb olur,buda gələcəkdə onlarda oyunla bağlı bacarıqlarının daha da artmasına səbəb olur. Su içində qazanılan funksional bacarıqların sudan kənarda nə dərəcədə effektli olacağı isə uşaqdan və proqramdan asılıdır. Suda üzərkən bütün bədən əzələləri hərəkət də olduğu üçün uşaqlarda motor gerilik də azalmağa başlayır.Bundan başqa suda olarkən koordinasiya,bələdləşmə funksiyaları da inkişaf edir.Göz təması,diqqət kimi faktorlar da böyük irəliləyişlər nəzərə çarpır. Hidroterapiya mərhələli şəkildə tədbiq edilir. 1-ci mərhələdə suyun(hovuzun)kənarında oturmaq,hovuza necə girmək lazım olduğu öyrədilir.Həmçinin bu mərhələdə uşağı bir növ su ilə tanış edirlər.Yəni suya ilk toxunuşlar,1 neçə dəqiqə əlini yada ayağını suda saxlama və.s 2-ci mərhələdə nəfəs alıb vermək,tənəffüs vərdişləri,suyun üzərində sağa,sola,irəli geri çevrilmə öyrədilir.Suda olarkən bir formadan digərinə keçmək,yəni üzü üstə olarkən tərsinə çevrilmə,ayaqüstə olarkən çevrilmə və.s öyrədilir. 3-cü mərhələdə isə qüsurun ağırlık dərəcəsindən asılı olaraq uşağa müxtəlif bacarıqlar öyrədilir.Bu bacarıqlar hər uşaq üçün indivudualdır. Qeyd edək ki,hidroterapiyanın təkcə fizioloji faydaları yoxdur.O uşaqların psixoloji vəziyyətinə,emosional statusuna da təsir edir.Beləki sudan kənarda edə bilmədiyi hərəkətləri suda etdiyi üçün uşaqlarda özgüvən hissi yaranır.Bu uşaqlar üçün bir növ əyləncə formasıdır.Eyni zamanda suya atılan müxtəlif rəngli oyuncaqlar,toplar uşaqlara əlavə həvəs və motivasiya bəxş edir.Sağlamlıq imkanları məhdud olan uşaqlar qüsurları ilə əlaqadar daim stress altında olurlar.Bəzi uşaqlar uzun müddət ağır dərman müalicələrindən istifadə edirlər.Hidroterapiya isə heç bir ağrı,əlavə stress olmadan tədbiq edildiyi üçün uşaqlar özlərini daha rahat hiss edirlər,ağır proseslərin əvəzinə sadə və əyləncəli məşğələ keçmiş olurlar.Qüsurlu uşaqlar suda normal həmyaşıdları ilə birgə üzdükdə isə onlarda sosiallaşma prosesi baş verir.Elmi araşdırmalar nəticəsində məlum olmuşdur ki,su səsi Mərkəzi Sinir Sisteminə impulslar ötürür.Bu impulslar isə uşaqlarda rahatlayıcı effekt yaradır. Azərbaycanda Hidroterapiya tədbiq edən çox az mərkəz var.Bu mərkəzlərin bəziləri isə orta təbəqə bir ailənin büdcəsinə çox zaman uyğun gəlmir.Buna görə valideynlər ev şəraitində də  hovuz abu-havasını yarada bilərlər.Məsələn kiçik ölçülü şişirtmə hovuzlar ala,yaxud kiçik vannalara su dolduraraq hidroterapiya keçirə bilərlər.Ümumiyyətlə su insan bədəninə yaxşı təsir etdiyi üçün sağlamlıq imkanları məhdud uşaqları daha çox su ilə təmasda saxlamaq məsləhət görülür.

Günümüzün aktual problemlərindən biri də sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərin təhsil məsələsidir..Bəzən valideynlər “xüsusi təhsil”dən xəbərsiz olduqları üçün övladlarını təhsildən kənarlaşdırırlar.Xüsusu Təhsil nədir?,O əhaliyə necə xidmət göstərir?,Hansı formaları var? və digər bu tip suallara aydınlıq gətirməyə çalışacam. Xüsusi təhsil-sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərə göstərilən təhsil formasıdır.Azərbaycanda əhaliyə defektoloji xidmətinin göstərilməsi 3 nazirlik tərəfindən həyata keçirilir: Azərbaycan Respublikası Təhsil Nazirliyi,Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyi və Əmək və Əhalinin Sosial Müdafiəsi Fondu. Əhaliyə göstərilən xüsusi pedaqoji xidmət isə Təhsil Nazirliyi tərəfindən idarə olunur. Şagirdlərin uyğun təhsil formasına seçilməsi üçün xüsusi tibbi-psixoloji-pedaqoji komissiya yaradılıb. Bəs xüsusi təhsilin hansı formaları var? -inkluziv təhsil -inteqrativ təhsil -evdə təhsil Bundan başqa Yardımçı məktəblər də fəaliyyət göstərir.Yardımçı məktəb ümumtəhsil uşaq müəssələrinə daxildir,yalnız öz vəzifələrinə görə kütləvi ümumtəhsil məktəblərindən fərqlənir. İndi isə xüsusi təhsilin növləri ilə daha yaxından tanış olaq. İnkluziv Təhsil-ümumiyyətlə dünya təhsil sistemində sağlamlıq imkanları məhdud uşaqların ayrıca,xüsusi təhsil almaları vacib hesab olunmur.Çünki bu cür yanaşma uşaqların cəmiyyətə adaptasiyasına,sosiallaşmasına mənfi təsir edir.Halbuki Xüsusi Təhsilin(Special Education) əsas məqsədi sağlamlıq imkanları məhdud şəxslərin yenidən cəmiyyətə bağışlanması,özü və cəmiyyət üçün lazımlı şəxs olmasıdır.Məhz bu cür problemlərə görə 1 çox yeni təhsil proqramları işlənib-hazırlanmışdır.Onlardan biri də “ İnkluziv Təhsil”dir.İnkluziv Təhsil haqqında qanun Azərbaycanda 2004-cu ildən etibarən qüvvəyə minib.2005-ci ildən etibarən isə tədbiqi davam edir.İnkluziv təhsil dedikdə sağlamlıq imkanları məhdud uşaqların ,öz sağlam həmyaşıdları ilə birlikdə eyni sinifdə təhsil alması nəzərdə tutulur.İnkluziv sinif üçün uşaqların sayı sinifdəki uşaqların ümumi sayına əsasən qiymətləndirilir.Yəni bir sinifdə maksimum 4-5 sağlamlıq imkanları məhdud uşaq təhsil ala bilər.Bu zaman həmin uşaqlara “köməkçi müəllim” təyin olunur.Bu dərslərin daha səmərəli keçməsi üçündür. İnklüziv təhsil uşaqların müstəqil bir fərd olduğunu və təhsil zamanı onların hər birinin öz ehtiyacları olduğunu qəbul edən metodologiyaları inkişaf etdirməyə yönəlib. İnklüziv təhsil tədris zamanı müxtəlif ehtiyacların ödənilməsinə yönəlmiş yanaşmaların formalaşdırılmasına çalışır. İnklüziv təhsil istər sağlam, istərsə də əlillərin bərabər təhsil alma hüquqlarını təmin edir və bu cəmiyyətdə sosial bərabərliyin qorunmasına, əlil uşaqların təhsil və başqa xüsusi ehtiyaclarının ödənilməsinə şərait yaratmış olur. İnteqrativ təhsil dedikdə əlilliyi olan uşaqların ümumtəhsil məktəbə getmələrinə icazə verilməsi,lakin özlərinin tipik həmyaşıdları ilə eyni sinifdə dərs keçməmələri nəzərdə tutulur.Onlar ayrıca sinif otaqları və müəllimlər ilə təmin olunurlar.Hansısa bi növ əlilliyi olan uşaqlar ümumi məktəb kurikulumu əsasında təhsil alırlar.Sadəcə olaraq onların dərs proqramı bir qədər yüngülləşdirilmiş şəkildə olur.İnteqrativ təhsil əsasən Bakı şəhərindəki məktəblərdə tədbiq olunur. Evdə təhsil-təhsil qanunu və ümumtəhsil məktəblərinin nümunəvi əsasnaməsinin müddəalarına uyğun olaraq uzunmüddətli xəstə olan,səhhətinə görə məşğələlərdə iştirak edə bilməyən uşaqların evdə fərdi təhsili təşkil olunur.Evdə fərdi qaydada təhsil alan şagirdlər həmin təhsil müəssəsinə xəstəxanaların,dispanserlərin,polikliniklərin göndərişi ilə rayon(şəhər) tibbi-pedaqoji-psixoloji komissiyaların qərarına əsasən qəbul olunur.Evdə fərdi məşğul olan şagirdlərin dərslərinə sinif rəhbəri,proqram materiallarının yerinə yetirilməsinə və həmin prosesdə tədbiq edilən metodik işə təlim-tərbiyə işi üzrə direktor müavini məsuliyyət daşıyır.Şagirdlərin biliyi sinif jurnalında qeyd olunur.Sinifdən-sinifə keçirilməsi,məktəbi bitirməsi də müvafiq qaydada  jurnallarda öz əksini tapır. Sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlar üçün fəaliyyət göstərən xüsusi təhsil müəssələri aşağıdakılardır: 1.Dayaq-hərəkət aparatı pozulmaları olan uşaqlar üçün məktəbəqədər müəssələr/məktəblər 2.İntelektual çatışmazlığı olan uşaqlar üçün məktəbəqədər müəssələr 3.Görmə qüsurlu uşaqlar üçün məktəbəqədər müəssələr/məktəblər 4.Ağır nitq qüsurları olan uşaqlar üçün məktəblər 5.Yardımçı məktəblər 6.Ümumtəhsil məktəbləri nəzdində loqopedik məntəqə və ya kabinetlər. Çox təəssüf hissi ilə qeyd etmək istəyirəm ki,bu cür xüsusi təhsil növləri yalnız məktəbəqədər və orta təhsil pillələri üzrə nəzərdə tutulub.Əllilliyi olan gənclərin növbəti təhsil pillələrində(bakalavr,magistr və.s) hansı şərtlər və qaydalar əsasında təhsil almalarına dair heç bir xüsusi qanun qüvvədə deyil.  Bəzi məlumatlar “Xüsusi Pedaqogika-N.Hüseynona,L.Rüstəmova” kitabından götürülmüşdür.

Son dövrlərdə gündəmə gələn “bibliyoterapiya” sözü insanlarda maraq yaratmağa başladı.Lakin bu mövzu haqqında yerli araşdırmalar az olduğu üçün insanların çoxu mövzunun nə demək olduğunu düzgün anlamır.Biblioterapiya-kitab oxumaqla terapiya deməkdir.Yəni bir növ terapiya(müalicə) üsuludur.Əslində bu termin çox qədim zamanlardan istifadə olunub.Başqa sözlə desək kitabxanaçılıq elmində heç də yeni termin deyil.Qədim mənbələrə görə təxminən 1200-1300cü illərdə Qahirə şəhərində bir çox yerli xəstəxanalarda Qurani-Kərim kitabı tibbi müalicə vasitəsi rolunu oynayırdı.Yəni uzun illər kitablar insanlar üçün bir müalicə vasitəsi olub.Lakin məhz “kitab oxumaqla müalicə” ilk  dəfə Amerikalı Benjamin Rush tərəfindən tövsiyyə olunmuşdur.Bu təxminən 19-cu əsrin əvvəllərinə təsadüf edir.Daha sonra  1853-cü ildə amerikalı həkim John Minson Galt, “A Lecture On İdıocy” kitabını yazaraq bibliyoterapiya elmində yeni üfüqlərə yol açmışdır.Bu kitabda ruhi xəstələr üçün oxumanın 5 faydasını qeyd etmişdir:-kitab oxuyarkən beyin məşğul olur və beləliklə xəstə xəstəliyini qısa müddət də olsa düşünmür;-Xəstə kitab oxumaqla vaxtını səmərəli keçirmiş olur;-Xəstələrə bir növ savad,təhsil qazandırır;-Verilən materialların oxunması xəstələrin xəstəxana işçilərinə,həkimlərə,yaxınlarına qarşı daha kübar davranmağına kömək olur;-Kitab oxuduqdan sonra xəstələr daha xoşbəxt,rahat və uyumlu olurlar.Bu baxımdan onları düzgün istiqamətləndirmək daha asan olur. Bibliyoterapiyanın insanlar üzərində bir çox təsiri var.Bibliyoterapiya doğru zamanda,doğru insan və doğru kitabın qarşılaşmasıdır.Yəni bibliyoterapiya üçün kitab seçərkən terapiya olunacaq şəxsin psixoloji durumu çox önəmlidir.Bibliyoterapiya hər şeydən əvvəl insana yaşadığı sıxıntının təkcə onun başına gəlmədiyi,başqa insanların da bu problemlə qarşılaşdığını xatırladır.Yəni bir növ yaşadıqlarıyla “üzləşir”.Şəxs emosional vəziyyətinə uyğun kitab oxuyarkən problemlərə daha yaradıcı yanaşmanı da öyrənir.Yəni insana başqa çıxış yollarının da olduğunu işarə edir.İnsan kitabı oxuduqca əsərdə verilən qəhramanla özünü müqayisə etməyə başlayır.Məsələn oxşar və fərqli cəhətlərini,hadisələrə yanaşma istiqamətlərini və.s fərqləndirir.Və buna uyğun olaraq qəhramanda olan bəzi xüsusiyyətləri,bacarıqları öz üzərində tədbiq etməyə başlayır.Bu isə özünü inkişafa gedən yolun başlanğıcıdır.Bibliyoterapiyanın ən önəmli faydalarından biridə kitabı oxuyan şəxsin özünü tam olaraq qəbul etməyə başlamasıdır.Həmin insanda vaxt ötdükcə özünə qarşı inam hissləri daha da artır.Ümumiyyətlə Bibliyoterapiya böyüklərdə yazı,uşaqlarda isə oyun terapiyası ilə birlikdə tədbiq edilir.Bu reabilitasiyanın sıxıcı olmaması üçündür.Bibliyoterapiya 3 mərhələdə tamamlanır.1.Uyğunlaşma və əks etdirməBu mərhələdə şəxs kitabdakı hadisələrlə tanış olur,xarakterləri qarşılaşdırır.Və hadisələri öz üzərində müqayisə edir.2.Emosianal Partlayış-Üzləşməİnsan müəyyən müddət keçəndən sonra yaşadıqlarını xatırlamağa başlayır.Bəzən bu müəyyən qədər zaman alır.Sanki keçmişdə yaşadıqlarını xatırlamaqla rahatlamış olur.3.BütünləşməBu mərhələ son mərhələdir.İnsan hadisələrə daha fərqli yöndən baxmağa çalışır.Kitabdakı hadisələrə əsasən özünü daha uyumlu vəziyyətdə  görmək istəyir.Problemlərin həllində daha yaradıcı davranır.Qeyd edim ki,Amerika və Avropada təhsil sistemində bibliyoterapiyadan geniş istifadə edirlər.Bununla onlar uşaqlarda müəyyən xüsusiyyətlərin,bacarıqların bir növ inkişaf etdiyini söyləyirlər.İndi isə uşaqlar  üçün bibliyoterapiyada istifadə ediləcək bəzi kitabların adlarını qeyd edirəm.Qəbullanma duyğusu üçün faydalı olanlar*Arnie and the New Kid, Nancy Carlson *Arthur's Tooth, Marc Brown*The Berenstain Bears' New Neighbors, Stan Berenstain and Jan Berenstain*The Big Orange Splot, D. Manus Pinkwater*The Brand New Kid, Katherine Couric and Marjorie PricemanÖvladlığa götürmənin izah olunması üçün*Tell Me Again About the Night I Was Born, Jamie Lee Curtis and Laura CornellQəzəb hissinin idarə olunması üçün*Alexander and the Terrible, Horrible, No Good, Very Bad Day, Judith Viorst *Arnold Gets Angry, Lawrence E. Shapiro and Steve Harpster*Franklin’s Bad Day, Paulette Bourgeois and Brenda Clark*From Mad to Worse, Jim Boulden, Joann Farness, and Brenda Brown*Teeth Are Not for Biting, Elizabeth Verdick and Marieka HeinlenBoşanma olan ailələrdəki uşaqlar üçün*Dinosaurs Divorce, Marc Brown and Laurie Krasny Brown *Ginny Morris and Mom’s House, Dad’s House, Mary Collins Gallagher and Whitney Martin*Two Homes, Claire Masurel and Kady Macdonald Denton*Was It the Chocolate Pudding?: A Story For Little Kids About Divorce, Sandra Levins and Bryan LangdoBağçaya hazırlıq dövründə olan uşaqlar üçün*Countdown to Kindergarten, Alison McGhee *First Day Jitters, Julie Danneberg*Franklin Goes to School, Paulette Bourgeois*Froggy Goes to School, Jonathan London*The Night Before Kindergarten, Natasha WingKitabların bəzilərinin türkcə tərcümələri var.Əgər  ingiliscə tam başa düşmürsüzsə bu kitablara çəkilmiş cizgi filmlərini də uşaqlara izlətmək olar.Və ya bu kitabları bildiyiniz dildə əvəz edəcək digər kitablar da köməyinizə çata bilər.     Müəllif: Nuray Latifzadeh

Əksər zaman bu sindromun adına tez-tez rast gəlinsə də, əksəriyyət sadəcə “adını”oxuyub keçir. Düzünü desək bu mövzuda Azərbaycan dilində çox məhdud şəkildə müəyyən informasiyalar tapa bilərik. Cornelia  De Lange Sindromu ilk dəfə 1916-cı ildə Wilfred Robert Brockmann tərəfindən elmə gətirilib. Daha sonra 1933-cü ildə hollandiyalı uşaq həkimi Cornelia Catherina de Lange, Brockmann-de Lange adı ilə bilinən eyni zamanda Amsterdam Dwarfism və ya Bushy Sindromu kimi tanınan bu pozğunluğu daha dərindən öyrənməyə başlayır. Hazırda bu sindrom qısa olaraq CdLS adlandırılır. Əsasən doğuşdan əvvəl aşkarlanır. Lakin doğuşdan əvvəl aşkara çıxmadığı vaxtlar da ola bilər. Genetik pozğunluq olaraq bilinməkdədir.  Hər 10.000 - 30.000 arası doğuşda rast gəlinə bilər. Mütəxəssislər bu sindromun yaranmasına səbəb olaraq genetik mutasiyaları göstərirlər. Xüsusilə NIPBL, SMC1A, HDAC8, RAD21 və SMC3 genlərində mutasiya baş verir. Mutasiya prenatal (doğuş öncəsi) dövrdə dölün inkişafının yönləndirilməsində mühüm rol oynayan protein qrupu olan “Kohezyon Kompleksi”nə mənfi təsir edər. SMC1A, RAD21 ve SMC3 genlərindəki mutasiyanın səbəb olduğu əlamətlər NIPBL-in yaratdığı simptomlardan daha yüngül hesab olunur. HDAC8 mutasiyaları isə anterior fontanelin vaxtından gec qapanmasına,diş problemlərinə və NIPBL-də olduğu kimi intelektual sahədə anomaliyalara gətirib çıxara bilər. Oğlanlarda və qızlarda təxminən eyni dərəcədə özünü göstərir. Cornelia De Lange sindromu olan ananın digər hamiləlikdə yenidən bu anomaliyaya rast gəlməsi riski 2-5% arasındadır. Yaranmasında daha çox genetik faktorlara əsaslanılsa da tam olaraq yaranma səbəbi elmə məlum deyil. Xarakterik xüsusiyyətləri böyümə geriliyi, mental  reterdasiya, tipik üz görünüşü, orta xətdə birləşən qalın qaşlar (synophris), dar, incə aşağı doğru sallanan dodaqlardır. Digər sindromlardan fərqləndirən əsas xüsusiyyəti üz görünüşüdür. Xüsusilə dodaqlardakı özünə məxsusluğa bütün fərdlərdə rast gəlinir. Eyni zamanda həddindən artıq dərəcədə gur kirpiklərə malik olurlar. Dişləri bir-birindan aralı seyrək şəkildə olur. Damaqları  birmənalı olaraq yarıqşəkillidir. Burunları həddən artıq dik olur. Əsas problemlərdən biri də bədəndə olan hədsiz tüklənmədir (hirsutizm). Mikrosefaliya, eşitmə-görmə problemləri, qısa boyluluq, ürək-damar, həzm sistemin olan narahatçılıqlara da rast gəlmək mümkündür. Nadir hallarda myopi, nistagmus, astiqmatizma, mikrokornea, optik atropi kimi göz problemləri, qusma, həzm və qidalanma pozulmaları, əmmə gücsüzlüyü, hipoplastik süd vəzi, konjinental ürək qüsuru və təkrarlanan ağciyər və bağırsaq infeksiyalarına da rast gəlinir. Autizmdə olduğu kimi bir sıra davranış problemləri vardır. Hansı ki bu problemlər ünsiyyətdə və sosial münasibətlərdə çətinliklər yaradır. Davranış problemlərinin əsas səbəbi zaman keçdikcə öz qüsurlarını anlaması olur. Xəstə digər insanlardan fərqli olan fiziki görünüşündən utanmağa başlayır. Bəzən bu cür xəstələr sadəcə olaraq özlərini cəmiyyətdən izolasiya edərək yaşamağı seçirlər. Bəzilərində isə davranış problemləri daha ağır formada özünü göstərə bilər. Çox vaxt intihara meyilli olurlar. Və bu cür susidial davranışlar ardıcıl olaraq təkrarlanır. Hər 2 davranış forması nevroloji olaraq əlaqələndirilir. Hiperaktivlik və diqqət əskikliyinə də rast gəlinir. Bu hallarda uşaq psixoloqu və ya psixoterapevtin müdaxiləsi olduqca önəmlidir. Yaşlı insanlarda mental retardasiyaya daha çox rast gəlinir. Boğuq və gücsüz ağlama xarakterikdir. Bu hallarda “Denver” və “WISC-R” testi edilməlidir və mental retardasiyanın dərəcəsi müəyyən olunmalıdır. İntelektual inkişafdan geriləmə və eşitmə problemləri olduğu kimi bir çox xəstələrdə ağır nitq qüsurlarına da rast gəlmək mümkündür. İQ səviyyələri adətən 50 altında olur. Sindrom zamanı aşağıdakı dəstək texnikalarından istifadə olunması məsləhət bilinir: -fizioterapiya -duyu bütünleme terapiyası -xüsusi təhsil Az rast gəlinən xəstəlik olduğu üçün hamiləlik dövründə aşkarlandığı zaman ailələrin genetik cəhətdən maarifləndirilməsi vacib sayılır. Psixoloq.az